Da Grethe Jeppesen fik konstateret NEC (se link om NEC sidst i denne tekst), trådte hendes datter Rikke Cathrine Nielsen ind i en dobbeltrolle. Hun var både sygeplejerske og pårørende.
Grethe bor med sin mand, og sammen har de tre børn. Rikke er den mellemste. Familien kendte allerede til livet med alvorlig sygdom: Grethe havde haft brystkræft omkring 20 år tidligere, da Rikke var 13–14 år. Denne gang var Rikke voksen og uddannet sygeplejerske, og det fik betydning for den rolle, hun kom til at spille.
I denne episode af Livet med NET fortæller mor og datter om et voldsomt sygdomsforløb, der ændrede rollerne i familien og bragte gamle erfaringer med kræft frem igen.
Ved episodens udgivelse er Grethe 67 år og Rikke 34 år.
Grethes første symptomer viste sig i sommeren 2020. Hun blev træt og forpustet, og hendes mave voksede. Undersøgelserne viste senere, at hun havde en stor tumor i livmoderen, og at sygdommen havde spredt sig.
Diagnosen var NEC, som står for neuroendokrint karcinom. Det er en sjælden kræftform, som hverken Grethe eller Rikke havde hørt om før. Symptomerne afhænger af i hvilket organ NEC opstår. Både NET og NEC opstår i neuroendokrine celler, men hvor NET ofte vokser langsommere, er NEC mere en aggressiv kræftform, hvor cellerne deler sig hurtigt. Man udvikler næsten aldrig hormonelle symptomer, som man til gengæld ofte ser ved NET.
Men inden familien fik den endelige diagnose, skulle de igennem en ventetid, hvor Grethe blev stadig mere syg.
I episoden fortæller de, hvordan en henvisning landede forkert i systemet, og hvordan Rikke opdagede det ved at spørge til planen for sin mor.
Grethe var på det tidspunkt for syg og påvirket af medicin til selv at holde styr på aftaler, prøvesvar og beskeder fra de forskellige afdelinger.
For Rikke var det skræmmende at opleve, hvor meget familien selv måtte følge op på. Samtidig kunne hun bruge sin sundhedsfaglige viden til at stille spørgsmål og hjælpe sin mor.
Grethes tumor kunne ikke opereres på grund af sygdommens spredning. Hun fik kemoterapi og senere strålebehandling, som hun afsluttede i februar 2022. Hun har ikke modtaget behandling siden.
Sygdommen betragtes stadig som uhelbredelig, men scanningerne har ikke vist nye tegn på aktivitet.
I dag bliver Grethe fulgt med blodprøver og scanning hver ottende måned. Hun fortæller, hvad kontrollerne betyder for hende, og hvordan det er at vente på svar.
Rikke kunne læse prøvesvar, forstå lægernes formuleringer og give sin mor indsprøjtninger derhjemme. Men rollen som fagperson var ikke altid let at forene med rollen som datter.
Rikke fortæller om de øjeblikke, hvor hun handlede og hjalp, og om dem, hvor hun selv blev bange og havde brug for at være barn af sin mor.
Grethe og Rikke deler også et minde fra hospitalet, hvor de for første gang gav sig selv lov til at græde sammen.
Da Grethe havde brystkræft, forsøgte hun at beskytte sine børn ved ikke at inddrage dem for meget. Den nye sygdom fik både hende og Rikke til at se tilbage på den tid.
Også andre i familien bar på erfaringer med kræft, og de reagerede ikke ens. Grethe og Rikke fortæller åbent om de svære samtaler og om at forsøge at forstå hinanden, når sygdom og frygt fylder på forskellige måder.
Rikke fortæller desuden, at hendes egen reaktion for alvor kom, da behandlingen var afsluttet. I episoden deler hun, hvor hun fandt støtte, og hvad hun gerne vil give videre til andre pårørende.
Grethe lever med senfølger efter sygdommen og behandlingen. Hun arbejder nu ni timer om ugen i hjemmeplejen, hvor det betyder meget for hende fortsat at møde mennesker og gøre en forskel.
Hverdagen er vendt tilbage, men den er ikke den samme som før. I samtalen fortæller Grethe og Rikke, hvordan forløbet har påvirket deres forhold, og hvorfor de i dag er mere bevidste om at sætte ord på det, der betyder noget.
“Det var meget skræmmende at føle, at vi også skulle have lidt hånd i hanke med det. Havde vi ikke efterspurgt det, hvor lang tid var der så gået, før vi havde fået svaret på biopsien?” – Rikke
“Det er meget vigtigt at have nogen, der har kræfter og energi og overskud til at være den, der ligesom kæmper, holder styr på aftaler, når man ikke selv kan.” – Grethe
“Det kan godt være, at det lyder, som om jeg som pårørende har været meget handlekraftig og meget stærk. Men der har også været perioder, hvor jeg har haft brug for bare at være barn af min mor.” – Rikke
“Det er vigtigt at turde spørge. Det er vigtigt at stå ved, hvad man føler, og turde sige det. Så må man få sat ord på, så man forstår hinanden.” – Grethe
Lyt også til episode 10 i Livet med NET, hvor tre voksne pårørendebørn fortæller
Episode 10: Vores mor har kræft. Vi blev beskyttet i mange år.
Få mere viden om reaktioner m.v. hos børn og unge med en kræftsyg forælder. Lyt bl.a. her til podcasten Omsorg:
Børn og unge med en kræftsyg forælder | Kræft er ikke for børn
Læs mere om NET-dagen