At vokse op i en familie, hvor en forælder lever med en alvorlig sygdom som neuroendokrine tumorer (NET), er en kompleks oplevelse. Det huskes og forstås heller ikke altid ens.
I 2008 blev søskendeparret Mathias, Jonathan og Johanne Kjellberg konfronteret med denne virkelighed, da deres mor, Pernille, fik diagnosen. Pernille gennemgik flere behandlinger i udlandet og i Danmark. Hun formåede dog at fortsætte sit arbejde som skoleleder og holde sig aktiv under børnenes opvækst, og hun lever stadig i bedste velgående trods en hård prognose i starten.
Men hvordan har det påvirket børnene at have en forælder med en alvorlig sygdom? Og hvordan har deres opvækst været præget af det? Hvilken tilgang har forældrene haft overfor deres børn? I en samtale med de tre, nu voksne søskende, deler de deres oplevelser, perspektiver, erfaringer og råd.
Mathias, den ældste, var 13 år, da diagnosen kom. For Jonathan, dengang 10, og Johanne, kun 6 år, var forståelsen af sygdommen forskellig.
Mathias mindes, at det føltes udramatisk, fordi forældrene valgte ikke at dele alle detaljer for at beskytte børnene. De fik at vide, at det var en stofskiftesygdom, og deres mor så også rask ud, bortset fra kortvarige perioder med flushing og vægtøgning.
Ordet kræft blev ikke nævnt.
Ferier blev holdt i Danmark for at være tæt på et køleskab til medicinen, men ellers fortsatte barndommen stort set som normalt.
Først som unge voksne forstod de fuldt ud, hvad deres forældre havde været igennem, og at deres mor har en kronisk kræftsygdom.
Forældrenes tilgang var at skabe en så normal og tryg hverdag som muligt. Mathias nævner, hvordan familielivet forblev stabilt, også i svære perioder.
I dag ser søskendeparret tilbage med respekt og taknemmelighed over, hvor godt deres forældre håndterede situationen – trods den usikre prognose.
En vigtig læring for dem er, at børn reagerer forskelligt afhængigt af personlighed. Deres råd til andre forældre er at huske, at børns behov ikke nødvendigvis er ens – og at man må møde dem, hvor de er, og involvere dem, når de vurderes at være klar til det.
De har kun i få tilfælde været med deres mor på hospitalet i alle årene og primært i forbindelse med en undersøgelse. Deres far har været den, der tog med til behandlingerne i udlandet i starten og senere herhjemme på Rigshospitalet.
Pernille har en særlig tilgang til hospitaler: Hun kalder dem steder, hvor gode ting sker. Det syn blev et vigtigt budskab for børnene – især for Johanne.
Jonathan, der i dag læser biomedicin, fremhæver de mirakuløse behandlinger, der giver håb. At det nok har påvirket hans valg af uddannelse.
Alle tre udtrykker stor taknemmelighed over det danske sundhedssystem og de udviklede behandlinger, som har muliggjort deres mors lange forløb med NET-sygdom.
Trods udfordringerne bærer de tre søskende på en stærk optimisme og en tro på, at kærlig opvækst og tætte familiebånd kan kompensere for bekymringer.
De fremhæver også deres fars, Theis, positive livssyn og evne til altid at sætte familien først.
Deres erfaringer rummer et stærkt budskab til andre forældre i lignende situation: Find balancen mellem at beskytte børnene mod den barske virkelighed og gradvist forberede dem med passende information.
For dem har sammenhold, at turde sige højt, at man elsker hinanden samt at bruge humor været en måde at håndtere, når livet er svært.
Vi vil anbefale, at man som lytter også giver sig tid til at høre episoden med Pernille og Theis, som findes i episode 7.
Vi anbefaler, at voksne pårørende lytter til Kræftens Bekæmpelses podcastserie ”Omsorg”.
I ”Omsorg” har vært Morten Resen to rådgivere med i programmet, Charlotte Valgaard Jørgensen, leder af Kræftrådgivningen i Næstved og Per Bøge, børne- og ungechef i Kræftens Bekæmpelse. De giver konkrete råd til forældre, der har børn, som pårørende, og til fagpersoner, der møder børn og unge, der er pårørende.
I relation til ”Livet med NET” episode 10 anbefaler vi især at lytte til ”Omsorg” episode 1 ‘Mine børn savner deres 'gamle' mor’.
Hvis du vil læse mere om emnet, kan vi henvise til denne side hos Kræftens Bekæmpelse:
Vil du vide mere om sygdommen NET, kan du læse mere her: