Mød vores bestyrelse

Forkvinde
Ingeline Bonde
Bopæl: 2400 København NV
Mobil: 30 44 14 24
E-mail: ingeline@netpa.dk
Valgt til forkvinde i 2025

Jeg blev opereret i udlandet i 2019, hvor vi boede på daværende tidspunkt, og blev introduceret til Netpa af en af vores danske venners bekendte. Netpas netværksgruppe var en stor støtte, da vi flyttede tilbage til Danmark, fordi deltagerne lyttede, delte gode råd og erfaringer, som jeg kunne spejle mig i. Det motiverede mig til at blive medlem af bestyrelsen.

Udover at være sekretær i Netpa deltager jeg i den internationale paraplyorganisation INCAs kommunikationsgruppe, hvor jeg indgår i arbejdet med at forberede kampagner forud for de årlige NET-dage.

Næstformand i Netpa
Lise Munk Plum
Bopæl: 2720 Vanløse
Mobil: 23 36 19 09
E-mail: lisemunkplum@netpa.dk

Som NET-sygeplejerske på Rigshospitalet har jeg arbejdet med området i mere end 20 år. Fordi NET-patienter havde brug for mere viden og fællesskab med andre, var jeg blandt initiativtagerne til oprettelse af NETPA i 2012. Som næstformand arbejder jeg især med planlægning af NET-dagen, fokusmøder og kontakt til de 3 behandlingssteder. Jeg deltager i de danske NET-sygeplejerskers netværk, i samarbejdet med patientforeninger i Norden og er aktiv i ENETS sygeplejerskegruppe. Jeg vedligeholder min sundhedsfaglige viden om NET ved at deltage i kongresser m.v. i Danmark såvel som internationalt. Denne viden formidler jeg først og fremmest i nyhedsbrevet og på hjemmesiden.

Kasserer i Netpa
Johannes Eis
Bopæl: 3650 Ølstykke
Mobil: 30 66 11 90
E-mail: johannes.eis@netpa.dk 

Jeg har været Net patient siden 2016, og er i dag erklæret rask. Jeg blev opereret i 2016.

Jeg har været medlem af bestyrelsen siden 2017, og formand fra 2019-2025. I den egenskab har jeg ledt bestyrelsesarbejdet. Derudover deltager jeg i og udbygger Netpas samarbejde med Kræftens Bekæmpelse sammen med 22 andre patientforeninger. Jeg er også Netpas repræsentant i det internationale samarbejde – INCA – som er den internationale organisation for nationale patientforeninger. Jeg er også Netpas repræsentant i det nordiske samarbejde.

Sekretær i Netpa
Britta Nielsen
Bopæl: 2000 Frederiksberg
Mobil: 42 34 23 95
E-mail: britta@netpa.dk

Jeg arbejder især med netværksmøder i Hovedstadsområdet og indlæg til Facebook. Jeg deltager i møder arrangeret af Kræftens Bekæmpelse. Jeg prøver at udbrede viden om sygdommen i egne netværk og er selv patient.

Bestyrelsesmedlem i Netpa
Per Baltzersen Knudsen
Bopæl: 2690 Karlslunde
Mobil: 22 23 18 02
E-mail: per@netpa.dk

Jeg fik konstateret NET for 16 år siden. Jeg kom i kontakt med Netpa via sygeplejersker på Rigshospitalet og har deltaget på de årlige NET-dage, som bestyrelsen i Netpa har afholdt. De har været meget givende dels fra indlæggene fra forskellige læger, forskere, eksperter o.a. dels fra de samtaler, jeg har haft med andre patienter eller pårørende. Jeg har også haft gavn af Netpas nyhedsbreve, Facebookgruppe og hjemmeside.

Jeg er valgt til bestyrelsen i 2024 og har været suppleant siden januar 2024.  Jeg deltager i bestyrelsens månedlige online-møde. Jeg har hjulpet med opgaver, hvor jeg kunne aflaste bestyrelsen eller tilføre viden. Jeg har tidligere været suppleant i bestyrelsen i Leverforeningen, da jeg også er levertransplanteret. Det er først efter, at jeg blev ramt af sygdom, at jeg er blevet opmærksom på patientforeningers vigtige arbejde, og at jeg gerne vil hjælpe her i den udstrækning, jeg kan.   

Bestyrelsesmedlem i Netpa
Niels Dietz Jensen
Bopæl: 7000 Fredericia
Mobil: 20 31 32 40
Mail: niels@netpa.dk

Jeg har været NET patient siden 2017 og er nyvalgt til bestyrelsen i 2024.

De årlige NETPA dage og Netværks gruppemøderne lokalt har givet stor positiv viden og værdi for mig på rigtig mange områder. Samtidig ser jeg frem til at være en del af bestyrelsen og bidrage til arbejdet i NETPA foreningen til gavn for nuværende og kommende medlemmer.

Bestyrelsesmedlem i Netpa
Anders Gammelgaard
Bopæl: 8270 Højbjerg
Mobil: 29 68 46 82
Mail: anders@netpa.dk

Jeg fik konstateret NET i 2003 og blev opereret samme år. Raskmeldt i 2013, men fik så diagnosen kronisk NET i 2025. Jeg deltog i NET-dagen i 2011 og var begejstret - deltog igen i 2025, og var mindst lige så begejstret, så jeg stillede op til bestyrelsen og kom ind.

Som zebraer er vi meget forskellige, og det kan være svært at dele brugbar information om selve sygdommen. Nogle kan være heldige at finde lidelsesfæller, andre ikke. Omvendt tror jeg på, at vi sagtens kan støtte hinanden i, hvordan vi tackler selve livsvilkåret NET. Det kan være ved at dele praktisk information, ved at give hinanden nye indfaldsvinkler til: hvad vi så gør nu?, eller bare ved at lytte til de bizarre konsekvenser, som andre måtte være løbet ind i gennem deres forløb.

Min hovedprioritet er, at NET-dagene fortsætter med samme høje mål som hidtil. Dagene indeholder et fint mix af seneste lægelige viden med netop muligheden for at forholde sig til det anderledes NET-vilkår. På lignende vis vil jeg støtte aktiviteter, der på anden vis giver os mulighed for aktivt at forholde os til vores ændrede livssituation.

Bestyrelsesmedlem i Netpa
Catharina Baundal Christiansen
Bopæl: 7000 Fredericia
Mobil: 26 77 03 73
Mail: catharina@netpa.dk

Jeg er 31 år og bosat i Fredericia. I begyndelsen af 2021 blev jeg opereret for Net i min bugspytkirtel. Min Net sygdom skyldes at jeg har nedarvet en gensygdom ved navn MEN-1 syndrom.

Der fulgte desværre mange komplikationer efter min operation og jeg endte med at føle mig meget tabt i systemet. Derfor vil jeg gerne hjælpe med at gøre opmærksom på Net.

Jeg i dag lagt min livsstil meget om, så det passer bedre til en ny tilværelse med kronisk sygdom. I dag er jeg fysisk sundere end nogensinde og lever et meget aktivt liv uden større begrænsninger.

Jeg arbejder til dagligt fuld tid som Bylivskoordinator i Odense på en selvtilrettelægger -kontrakt, hvor jeg kan styre mine arbejdstimer meget frit. Jeg er til daglig meget transparent over for min chef og kollegaer omkring min sygdom, særligt den tid på året hvor mine undersøgelser skal foretages og den videre plan skal lægges. Jeg får en injektion på OUH hver fjerde uge og lever ellers et liv, hvor jeg sjældent tænker over at jeg er syg.

Min motivation for at bidrage frivilligt til Netpa via bestyrelsesarbejdet er, at jeg synes det er vigtigt at repræsentere perspektivet som ung med Net. At blive diagnosticeret som 25-årig ændrer ens syn på verden og livet. At være ung og kronisk syg, kan være svært at snakke om, og det tog mig lang tid at erkende, hvem jeg nu var. Jeg har selv fundet et stort fællesskab i at mødes med patientforeningens medlemmer og jeg føler at der her er noget rigtig meningsfyldt at bidrage til.