Episode 7:  Vi ønsker at give folk håb, Pernille og Theis Kjellberg

I denne episode af podcasten “Livet med NET” deler parret deres erfaringer med sygdommen herunder Pernilles oplevelser med de PRRT-behandlinger, hun modtog først i Basel og otte år senere i København.

Pernille arbejder som viceskoleleder og er ikke præget af sygdommen i hverdagen, men NET fylder stadig - især i de perioder, når de venter på svar på skanninger. 

Ved at bidrage til denne podcast ønsker de at skabe håb for andre i samme situation og give et nuanceret billede af livet med NET.  De savnede selv adgang til andres erfaringer, da Pernille fik diagnosen. Hvis de havde fået håb via andres historier, havde det gjort en forskel, som de begge siger.

Lyt og hør mere om

• Pernilles tid med symptomer og endelige diagnose. Et velfungerende dansk sundhedssystem, hvor muligheden for PRRT-behandlinger har spillet en central rolle i Pernilles behandlingsforløb. 
• Hvordan Pernille og Theis nægtede at lade sygdommen dominere deres liv. De forsøgte efter bedste evne at leve et familieliv, men de to første år efter diagnosen var uhyre svære mentalt.
• Det svære ved at fortælle børn om sygdommen, og hvordan det senere har ændret sig.  
• Vigtigheden af at dele sine tanker og følelser med hinanden og andre samt at kunne lukke af, så det ikke fylder alt.
• Pernille og Theis ser frem til en stor begivenhed i 2025. Noget især Pernille ikke havde turde håbe på at opleve i mange år af hendes sygdomsperiode.

Udvalgte citater fra podcasten

Pernille om symptomerne:
“Jeg havde i mange år sådan nogle anfald, følte det trykkede i mit hoved, blev rød i hovedet, men der var ikke nogen, der kunne finde ud af hvorfor. Jeg følte mig ikke syg, men kunne mærke, der var noget galt.”

Pernille om tiden efter diagnosen:
“Så skulle vi til at vænne os til at leve med en kronisk lidelse, der var uhelbredelig. Alene at få det at vide var et kæmpe chok” 

Theis om tiden efter diagnosen:
“Vi havde mange dage, hvor det var hårdt, hvor vi græd. Jeg ville ikke indse, at Pernille skulle dø.”  
 
Pernille om PRRT-behandlingen:
“Jeg har ikke været meget syg af det”.

Theis om svaret på skanninger:
“Det er helt klart samtalen, der fylder mest. Det er det her svar. Vi er også lidt stille i bilen derind og snakker lidt mere bagefter, fordi vi som regel får et positivt svar.” 

Pernille om livet med en uhelbredelig sygdom:
“Jeg har været rask og kunne passe mit arbejde, men jeg har været frygtelig påvirket psykisk de to første år”. 

Pernille om det svære ved alvorlig sygdom og små børn:
“Ordet kræft brugte vi ikke i flere år. Der var ikke nogen grund til, at de skulle blive meget forskrækket.”  

Theis:
“Håbet er med tiden også blevet større og større." 

Relevante links

Læs mere om PRRT-behandlingen her:

Behandling af neuroendokrine tumorer (NET) | Kræftens Bekæmpelse 
 
Se også vores video ‘Hvordan behandler man neuroendokrine tumorer (NET)’, hvor en læge forklarer om PRRT-behandlingen:

Diagnose og behandling | Netpa