I denne episode af Livet med NET er Rikke Sigtenborg vores gæst. Hun er 49 år, familiebehandler, gift og mor til tre børn på 15, 18 og 22 år. Hun fik i februar 2024 diagnosen NET, en langsomt voksende tumor i tyndtarmen ved overgangen til tyktarmen.
Rikke fortæller om et udredningsforløb, der starter med smerter og en scanning for galdesten. Undervejs oplever hun, hvor svært det kan være at tage ordet i et sundhedssystem, man grundlæggende har tillid til, og hvor man gerne vil være autoritetstro.
Alligevel vælger hun at lytte til sin egen mavefornemmelse. Hun går tilbage til egen læge for at få fulgt op på en lymfeknude, der endnu ikke er afklaret. Det bliver afgørende for, at udredningen fortsætter, og at hun får stillet den rigtige diagnose.
Efter diagnosen fortsætter Rikke med at stille spørgsmål. Hun sætter sig ind i retningslinjerne og læser, at yngre patienter med forventet lang levetid i nogle tilfælde kan have gavn af operation. Derfor beder hun lægerne undersøge, om kirurgi kan være en mulighed for hende.
Spørgsmålet bliver drøftet af kirurgerne, og det fører til en stor operation, hvor både hovedtumoren og flere lymfeknuder bliver fjernet. Samtidig bliver galdeblæren taget ud, da den også viser sig at være syg med celleforandringer.
Efter operationen oplever Rikke udfordringer med fordøjelsen, som påvirker både hverdagen og arbejdslivet. Også her vælger hun at tage det op og spørge, om der er mere, man kan gøre.
Det fører til, at hun får Creon, en behandling som får afgørende betydning for hendes hverdag og giver hende mulighed for at leve et liv, der i høj grad ligner alle andres.
I episoden sætter Rikke også ord på betydningen af pårørende. Hendes mand er ikke den primære pårørende i hospitalsforløbet, ikke fordi han ikke vil være der, men fordi hospitalsverdenen ikke er hans spidskompetence. I stedet har hun haft sin mor med som fast støtte. Det har givet ro og kontinuitet i et langt forløb.
Samtidig fortæller Rikke, hvordan hendes mand hjælper hende med at bevare et lyst blik på livet og ikke lade sygdommen fylde mere end nødvendigt.
Rikke fortæller desuden om familiens overvejelser i forhold til børnene. Hun læner sig op ad princippet “Hvad børnene ikke ved, har de ondt af” fra Karen Glistrups bog, og har som et meget åbent menneske skullet lære at vente med at dele alt, til der var mere viden. Her har hendes mand været en vigtig modvægt.
Et andet centralt tema i episoden er belastningen under ventetiden mellem kontrolskanning og svarsamtale. Rikke fortæller, at hun bl.a. fyldes med tanker, som ‘har sygdommen udviklet sig’, eller ‘finder de noget helt andet.’
Rikke fortæller, hvordan hun sammen med sin NET-læge senest er blevet enige om at vente et år til næste scanning. Den beslutning har givet hende en mental ro, og som hun også tilføjer: “Nu har jeg fået lov at være rask i et år”.
Episoden rummer et tydeligt budskab, som mange kan spejle sig i: Man må gerne stille spørgsmål, tage ansvar og undre sig på en pæn måde.
“Jeg synes, det er vigtigt, at man forholder sig åbent og lidt undrende til sin diagnose og sine behandlingsmuligheder. Det handler ikke om, at lægerne ikke er dygtige, for det er de. Men vi er også nødt til selv at tage ansvar for vores liv og passe på os selv.”
“Vi er de klogeste mennesker på vores egen krop. Hvis vi ikke fortæller, hvordan vi har det, og hvad der ikke fungerer i hverdagen, så får sundhedssystemet heller ikke den viden.”
“Jeg ville ønske, at man nogle gange kiggede lidt mere på, om patienten er det mest optimale sted i sin behandling. Har vi prøvet det hele, og kan vi gøre det endnu bedre for den enkelte?”
“Noget af det, der har gjort en stor forskel for mig, kom lidt tilfældigt. Der kunne jeg godt ønske, at man nogle gange nørdede mere i løsningerne og spurgte videre, også selvom noget allerede virker.”
Charlotte Beck, sygeplejerske, Om SSA-behandling og patientpleje (podcast-episode 11)
Om NET-dagen
Hvad børn ikke ved, har de ondt af
Hvis du vil læse mere om emnet ’Børn og unge som pårørende’, kan vi henvise til denne side hos Kræftens Bekæmpelse: