Bestyrelse og faglige råd
Bestyrelsen
Bestyrelsen i Netpa er selv patienter og pårørende og arbejder frivilligt i foreningen. Desuden er en NET-sygeplejerske medlem af bestyrelsen. Hun formidler vigtig information om systemet.
Bestyrelsen består efter den ordinære generalforsamling 10. november 2022 af nedenstående medlemmer:
Formand
Johannes Eis
Bopæl: 3650 Ølstykke
Mobil: 30 66 11 90
E-mail: johannes.eis@netpa.dk
Jeg har været Net patient siden 2016, og er i dag erklæret rask. Jeg blev opereret i 2016.
Jeg har været medlem af bestyrelsen siden 2017, og formand siden 2019. I den egenskab leder jeg bestyrelsesarbejdet. Derudover deltager jeg i og udbygger Netpas samarbejde med Kræftens Bekæmpelse sammen med 22 andre patientforeninger. Jeg er også Netpas repræsentant i det internationale samarbejde – INCA – som er den internationale organisation for nationale patientforeninger. Jeg er også Netpas repræsentant i det nordiske samarbejde.
Næstformand i Netpa
Lise Munk Plum
Bopæl: 2720 Vanløse
Mobil: 23 36 19 09
E-mail: lisemunkplum@netpa.dk
Som NET-sygeplejerske på Rigshospitalet har jeg arbejdet med området i mere end 20 år. Fordi NET-patienter havde brug for mere viden og fællesskab med andre, var jeg blandt initiativtagerne til oprettelse af NETPA i 2012. Som næstformand arbejder jeg især med planlægning af NET-dagen, fokusmøder og kontakt til de 3 behandlingssteder. Jeg deltager i de danske NET-sygeplejerskers netværk, i samarbejdet med patientforeninger i Norden og er aktiv i ENETS sygeplejerskegruppe. Jeg vedligeholder min sundhedsfaglige viden om NET ved at deltage i kongresser m.v. i Danmark såvel som internationalt. Denne viden formidler jeg først og fremmest i nyhedsbrevet og på hjemmesiden.
Sekretær i Netpa
Ingeline Bonde
Bopæl: 2400 København NV
Mobil: 30 44 14 24
E-mail: ingeline@netpa.dk
Jeg blev opereret i udlandet i 2019, hvor vi boede på daværende tidspunkt, og blev introduceret til Netpa af en af vores danske venners bekendte. Netpas netværksgruppe var en stor støtte, da vi flyttede tilbage til Danmark, fordi deltagerne lyttede, delte gode råd og erfaringer, som jeg kunne spejle mig i. Det motiverede mig til at blive medlem af bestyrelsen.
Udover at være sekretær i Netpa deltager jeg i den internationale paraplyorganisation INCAs kommunikationsgruppe, hvor jeg indgår i arbejdet med at forberede kampagner forud for de årlige NET-dage.
Bestyrelsesmedlem i Netpa
Britta Nielsen
Bopæl: 2000 Frederiksberg
Mobil: 42 34 23 95
E-mail: britta@netpa.dk
Jeg arbejder især med netværksmøder i Hovedstadsområdet og indlæg til Facebook. Jeg deltager i møder arrangeret af Kræftens Bekæmpelse. Jeg prøver at udbrede viden om sygdommen i egne netværk og er selv patient.
Suppleant i Netpa
Per Baltzersen Knudsen
Bopæl: 2690 Karlslunde
Mobil: 22 23 18 02
E-mail: per@netpa.dk
Jeg fik konstateret NET for 16 år siden. Jeg kom i kontakt med Netpa via sygeplejersker på Rigshospitalet og har deltaget på de årlige NET-dage, som bestyrelsen i Netpa har afholdt. De har været meget givende dels fra indlæggene fra forskellige læger, forskere, eksperter o.a. dels fra de samtaler, jeg har haft med andre patienter eller pårørende. Jeg har også haft gavn af Netpas nyhedsbreve, facebookgruppe og hjemmeside.
Jeg har været suppleant siden januar 2024. Som suppleant er jeg med på bestyrelsens månedlige online-møde. Jeg har hjulpet med opgaver, hvor jeg kunne aflaste bestyrelsen eller tilføre viden. Jeg har tidligere været suppleant i bestyrelsen i Leverforeningen, da jeg også er levertransplanteret. Det er først efter, at jeg blev ramt af sygdom, at jeg er blevet opmærksom på patientforeningers vigtige arbejde, og at jeg gerne vil hjælpe her i den udstrækning, jeg kan.
Faglige råd
I Netpa har vi to faglige råd - det lægefaglige og det sygeplejefaglige råd. De faglige råd repræsenterer de tre hospitalsafdelinger i Danmark, der beskæftiger sig med NET-patienter.
- Medicinsk Afdeling V på Aarhus Universitetshospital
- Afdeling for Hormon- og Stofskiftesygdomme på Rigshospitalet
- Afdeling for Medicinske Mavetarmsygdomme S på Odense Universitetshospital
Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital er certificerede som Center of Excellence af European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), som er den europæiske sammenslutning for sundhedsprofessionelle, som arbejder med forskning og behandling af patienter med Neuroendokrine Tumorer. Der stilles særlige kvalitetskrav til hospitalerne for at opnå denne betegnelse.