John Pedersen fik i 2019 konstateret en neuroendokrin tumor (NET) i bugspytkirtlen med metastaser til leveren. Beskeden om, at han muligvis havde kræft, kom ved et tilfælde i forbindelse med en scanning for muskelgigt, da han havde svære smerter i hele kroppen og særligt i skuldre og hænder.
I denne episode af Livet med NET fortæller John ærligt om, da han fik beskeden, og det at leve med en uhelbredelig kræftsygdom, men også om sit bevidste valg i forhold til ikke at lade sygdommen definere, hvem han er.
John er pensioneret og har arbejdet i den sociale sektor hele sit liv. Han har altid elsket at være aktiv og at skabe fællesskaber. Han bor med sin kone og hund på Bogø ved Møn og har børn og børnebørn.
Det hele begyndte med voldsomme smerter på en skiferie. Tilbage i Danmark blev John undersøgt for muskelgigt, men en ultralydsscanning viste også mistænkelige pletter på leveren. “Måske er det kræft”, sagde lægen i telefonen, og “pludselig stod tiden stille”, som John selv udtrykker det.
John kom hurtigt i et kræftpakkeforløb, og her fik han beskeden om, at han har en neuroendokrin tumor i bugspytkirtlen med spredning til leveren.
Han beskriver øjeblikket som et chok, hvor han og familien pludselig skulle forholde sig til en sygdom, de aldrig havde hørt om.
Han søgte information om NET ”de forkerte steder”, som han siger. I starten troede de, at han kun havde to år at leve i. Han fortæller om sit helt eget kalenderritual, som han startede der.
John kom i SSA-behandling på Rigshospitalet og har der også fået PRRT-behandlinger. John får i dag stadig SSA-behandling.
Når en kontrolscanning viser et godt resultat, fejrer familien det med et glas champagne.
For John er det vigtigt ikke at blive reduceret til en diagnose.
Han fortæller om sit ambivalente forhold til hospitaler og om oplevelsen af, at mennesker let bliver gjort til patienter og CPR-numre.
Han ønsker i stedet at blive mødt som det menneske, han er - med interesser, erfaringer og et liv uden for sygdommen.
Den tilgang præger også hans hverdag. John har nemlig valgt selv at tage sine SSA-injektioner for at bevare mest mulig frihed og selvstændighed.
John fortæller åbent om nogle af de udfordringer, der følger med NET, blandt andet fordøjelsesproblemer, svingende energiniveau og de mange praktiske hensyn, sygdommen kan føre med sig i hverdagen.
Han deler sine erfaringer med de symptomer, som mange NET-patienter kan have svært ved at tale om, og hvor stor betydning de kan have for livskvaliteten.
Samtidig fortæller han om at finde sine egne strategier og gradvist lære at leve med de vilkår, sygdommen fører med sig.
Gennem hele sygdomsforløbet har John haft en aktiv rolle i sin egen behandling. Han læser journaler, stiller spørgsmål og bruger digitale værktøjer til at forstå lægefaglige beskrivelser.
Han mener, at patienter skal være nysgerrige og opsøgende og ikke være bange for at kontakte sundhedspersonalet, når noget står uklart.
John har været fysisk aktiv hele livet. Selv om sygdommen og “andre skavanker er kommet til”, som John siger det, og det har ændret hans energiniveau og mobilitet, holder han fast i golf, lokale fællesskaber og projekter, der giver mening og livsglæde.
For ham handler det ikke om at ignorere sygdommen, men om at acceptere den og samtidig insistere på at leve et meningsfuldt liv.
“Det, jeg er kommet frem til, er, at en uhelbredelig sygdom er et vilkår, og så gælder det om, at det vilkår kommer til at fylde så lidt som muligt.”
“Man skal ikke snakke så meget om sin sygdom. Man skal snakke mere om sit liv med sin sygdom.”
“Jeg synes, vi skal passe meget på, at vi ikke bliver til sygdommen.”
“Det er faktisk det, der er det mest invaliderende ved sådan en NET-tumor. Det er, at man får den her problemstilling med diarré eller med forstoppelse. Man bliver verdensmester i at vide, hvor der er offentlige toiletter.”
“Det er ikke døden, jeg frygter. Det er tiden op til.”
Hvis du gerne vil melde dig ind i Netpa eller vil vide mere om os eller NET-sygdommen find det her: