Catharina Baundal Christiansen på 31 år deler i “Livet med NET” sin historie om at være ung og blive ramt af alvorlige diagnoser og nu at leve med dem. Catharina har diagnosen neuroendokrine tumorer (NET) og den genetiske sygdom MEN1.
Catharina er nyt bestyrelsesmedlem i Netpa, hvor hun fra start har meldt ud, at hun rigtig gerne vil være den, der arbejder for at gøre livet med NET mere synligt for unge patienter og unge pårørende.
I episoden fortæller Catharina om at blive ramt pludseligt, helt uventet og tidligt i livet, om at føle sig alene i systemet og om selv at formå at tage styring under sit svære sygdomsforløb.
Hun deler også, hvad der har hjulpet hende videre, og hvorfor åbenhed har gjort en forskel.
Som 25-årig bliver Catharina opereret for NET i bugspytkirtlen, og det hænger sammen med den arvelige sygdom MEN1.
Det er en genetisk sygdom, som påvirker kroppens hormonproducerende organer og kan udvikle blandt andet neuroendokrine tumorer.
I flere år havde hun gået til lægen med symptomer, som ikke bliver samlet op. Mavesyreproblemer, smerter og forandringer i kroppen blev forklaret med stress og et liv i højt tempo.
Diagnosen kom på grund af en anden skelsættende besked: Hun er donorbarn, og sygdommen er arvelig.
Kort efter opdagelsen følger operationen. Det bliver begyndelsen på et langt og uforudsigeligt forløb med komplikationer, infektioner og gentagne indlæggelser.
Undervejs begynder Catharina selv at tage mere styring i sit forløb og reagerer på det, hun oplever slet ikke fungerer. Det bliver afgørende.
Genoptræning og psykologhjælp opsøger hun selv for at komme videre både fysisk og mentalt.
Inden diagnosen er Catharina iværksætter, partner i et softwarefirma og midt i en investeringsrunde. Hun er i et fast parforhold, og de har lige fået bygget et hus. Fremtiden ligger klar.
Men da Catharina endelig kommer hjem, er det ikke til det samme liv. Hun har haft tid til at tænke over, hvordan hun vil leve fremover, og noget har rykket sig.
Tempoet og arbejdet giver ikke længere helt samme mening.
Hun står også med nye spørgsmål: Tør hun få børn, når sygdommen er arvelig, og har hun overskud? Er hendes forhold og det liv, hun er på vej ind i, stadig det rigtige?
På ærlig og modig vis fortæller Catharina om nogle store og svære livsvalg.
I dag har Catharina valgt et arbejdsliv med mere stabilitet og er fastansat i sit drømmejob. For hende er åbenhed på arbejdspladsen vigtig, så der er forståelse i de perioder, hvor hun skal undersøges eller har mindre overskud.
Hun bliver undersøgt en gang om året i januar på flere afdelinger og får behandling her og hos sin praktiserende læge. Her har hun også fundet frem til de valg, som passer i hendes liv lige nu.
Hun nævner i interviewet også en paragraf 56-aftale, som betyder, at hendes arbejdsgiver kan få refusion allerede fra 1. sygedag
I starten holdt Catharina sygdommen tæt ind til livet, men i dag er det anderledes. Hun oplever, at det gør det lettere at være i livet med åbenhed, og samtidig åbner det for, at andre deler deres historier eller kan forstå hende bedre.
Efter diagnosen besluttede Catharina at ændre livsstil. Hun indarbejdede friluftsaktiviteter og fysisk træning som en del af sin hverdag. Ændringer i sine værdier førte også til, at hun brugte mere tid på familie og venskaber.
I dag er sygdommen en del af Catharinas liv, og det har betydning for de valg, hun træffer, men det fylder ikke det hele.
Sidst i episoden kommer hun med en opfordring til dem, der står tæt på:
Bliv i samtalen. Det handler om at lytte og at turde at spørge ind, også selvom det kan føles svært.
Det, der gør den største forskel eller at komme med råd, er ikke at finde de rigtige ord, men at blive i samtalen, pointerer Catharina.
“Jeg har lidt selv manglet en ung at spejle mig i. Eller faktisk bare at være ung med kritisk sygdom, og være det her sted i livet, hvor det påvirker ens identitet og de valg, man står overfor.”
“Jeg gad slet ikke forholde mig til, at jeg var syg i starten. Det kunne jeg slet ikke identificere mig med. Så jeg havde det lidt sådan: I må bare gøre, hvad I skal gøre med min krop, men jeg er ikke syg.”
“Jeg var bare den eneste, der hele tiden kunne se mønstrene i, hvad der ikke fungerede, fordi der var så mange forskellige mennesker inde over forløbet.”
“Det lindrer i mig at være åben og ærlig. Ikke flere løgne, ikke mere der er gemt væk. Og jeg har bare brug for at sige tingene, som det er.”
“Vær modig og spørg ind, hvis du er pårørende. Hvis du ikke gør det, fordi du ikke tør, er det egoistisk. Fordi så vælger du din egen komfort frem for den person, du holder af. Bare fordi du synes, det er ukomfortabelt at gå ind i den samtale.”
Catharina Baundal Christiansen på Netpa.dk:
Mød vores bestyrelse
Catharina på de sociale medier:
Catharinas Instagramprofil
Catharinas Facebookprofil
Hvis du fx gerne vil melde dig ind i Netpa eller vil vide mere om os eller NET-sygdommen
Netpa - forside