Interview: Gu’ ve’ om jeg vågner i morgen?

Den første tid efter, at Mette Nørgaard fik diagnosen neuroindokrine tumorer (NET), var præget af chok, angst og usikkerhed, men med tiden har hun fundet ro i en beslutning om, at den tid, hun har tilbage, skal være så god som muligt. Hver dag tænker hun over, hvad det er, der gør hende glad og giver energi, og det er nøglen til, at hun nu har levet godt med sygdommen i snart fem år.

Vi sidder i et par bløde stole i lobbyen til Rigshospitalets patienthotel. Mette er taget herind fra Rudkøbing på Langeland, hvor hun bor med sin familie. Vi sidder her, så Mette i ro og mag kan fortælle sin personlige historie om at få og leve med NET. I morgen skal hun i PRRT-behandling igen. Det kan du læse mere om længere nede i teksten.

De første tegn

I sommeren 2018 oplevede Mette, der på det tidspunkt var 49 år og arbejdede som socialpædagog, nogle uvante mavesmerter, der ramte hende med stigende hyppighed – ofte om aftenen. Kort efter gik hun til sin læge med en mistanke om, at det kunne være et mavesår eller stress. Hos lægen fik hun taget blodprøver, og næste dags morgen blev hun ringet op på sit arbejde. Det var lægen, der berettede, at hendes levertal var forhøjede, og at det kunne være et signal om, at noget alvorligt kunne være på spil.

Velkommen til kræftpakken

”Efter det fik jeg lavet en ultralydsundersøgelse på Svendborg Sygehus. Det var ikke helt muligt, at få et klart billede af maven og det blev derfor besluttet, at jeg med det samme skulle have en CT-scanning,” husker Mette. Denne førte til en mistanke om, at det kunne være kræft. ”Med et slag var jeg indrulleret i en kræftpakke og fik taget en leverbiopsi”.

Hvor lang tid har jeg mon tilbage?

Næste skridt var en konsultation på Odense Universitets Hospital, OUH, hvor Mette havde sin mand med. Her fik hun beskeden om, at hun havde en sjælden cancersygdom – en undergruppe af NET, neuroendokrint carcinom (NEC), der udvikler sig forholdsvis hurtigt. I Mettes tilfælde havde sygdommen desværre også spredt sig til andre organer i maven. Behandlingen, de kunne tilbyde, fik hun forklaret, ville være livsforlængende og ikke helbredende. Chokeret spurgte Mette, hvor lang tid hun kunne forvente at leve, men fik et uklart svar: ”Måske et par år.”

I gang med behandling

Efter en enkelt serie kemobehandling bestod den videre behandling af den såkaldte peptid receptor radionuklid terapi - PRRT.

”I starten fyldte sygdommen rigtigt meget, og jeg tænkte, gu’ ve’, om jeg vågner i morgen, eller hvor mange dage skal jeg sove, før jeg ikke vågner igen?”, fortæller Mette med en forbløffende ro i stemmen. Så meget fylder sygdommen ikke mere.

Jeg bruger min energi på det, der gør mig glad

”Jeg besluttede mig hurtigt for, at den tid, jeg har tilbage, skal være så tæt på det bedste, som den kan. Hver eneste dag er jeg opmærksom på, hvad der gør mig glad, og hvad jeg får energi af. Jeg undgår ting, der dræner min energi,” forklarer hun.” Min uddannelse som socialpædagog har givet mig nogle værktøjer og jeg er derfor god til at reflektere over mig selv og om mine mønstre.

Jeg vil nødigt huskes som hende, der altid lå på sofaen

Det handler også om, hvad det er for minder jeg ønsker at efterlade om mig selv. Det er vigtigt for mig, at mine børn ikke husker mig som hende, der altid lå på sofaen. Jeg vil huskes som en der ikke gav op og blev ved med at være nysgerrig på livet på trods af modgangen. Men selvfølgelig har jeg dårlige dage og perioder. Jeg har oplevet, at der har været stor forskel på, hvordan min krop har reageret på behandlingen og jeg har i denne omgang været så ’hunde dårlig’, som jeg ikke har været på noget tidspunkt før. Jeg arbejder hele tiden på at finde den motivation og det drive, der kan tænde ilden i mig til at forsætte.”

”Da det hele startede, opsøgte jeg en psykolog, mindes Mette. ”Det var svært at få en tid, men til sidst fandt jeg en, som var meget sød. Hun fortalte dog mest om sin egen cancersygdom, og det kunne jeg ikke rigtigt bruge til noget. Jeg stoppede med mit arbejde stort set med det samme, jeg fik diagnosen. Jeg ville gerne se, om jeg kunne komme tilbage, men det blev ret hurtigt klart for mig, at det ikke var det, jeg skulle bruge mine kræfter på. Når jeg har det godt eller tåleligt – og det har jeg heldigvis det meste af tiden – så er det familien, naturen, gode bøger, rejser og ikke mindst hestene, der tæller. Jeg er meget glad for at færdes i naturen og gerne på hesteryg, og så holder jeg meget af at rejse med min familie.”

Mor til tre

”Vores tre børn er naturligvis meget bekymrede for deres mor. Der er stor forskel på, hvordan de forholder sig til min sygdom og hvordan og hvor meget de taler om den. Den ældste er 24 år og ligesom jeg et meget talende menneske. Den midterste  på 21 er knapt så talende om svære ting som min sygdom. Den yngste blev konfirmeret det forår, hvor jeg fik diagnosen i efteråret. Hun er 18 år nu. Man kan sige, at jeg har været syg i forholdsvis mange år af hendes liv – og i en periode, hvor der sker rigtigt meget med et ungt menneske.”

Jeg fortalte dem om min sygdom helt fra starten, det er vigtigt for mig at de ved, hvad der foregår, og hvad der kommer til at foregå. Jeg er en udadvendt og talende person og ikke bange for at sætte ord på det, der er svært. Åbenhed er vigtigt. Alle børnene bor hjemme endnu, og jeg nyder at have dem tæt på mig, så længe de har lyst til at blive her. Men jeg holder bestemt ikke på dem. De skal jo ud og se verden”.

Mit liv handler om udvikling, ikke afvikling

”Mine heste er er vigtige for mig. De er der, uanset hvordan jeg har det, og det at komme ud i naturen er livgivende. Tidligere har vi selv haft en gård med plads til heste, men da vi afhændede den, forærede min veninde mig en hest og senere en til. Jeg føler mig meget heldig og privilegeret, og uden hende ville det slet ikke være muligt at ride, så meget som jeg gør. Det er jeg hende evigt taknemmelig for. Hestene er en del af min identitet, og selvom jeg har reddet i årevis, går jeg stadig til rideundervisning for hele tiden at lære mere. Jeg prøver at holde fast i at mit liv handler om udvikling og ikke afvikling. Jeg er nysgerrig af natur og det er vigtigt for mig altid at have noget godt at se frem til.

PRRT-behandlingen

Mettes sygdomsforløb startede med kemoterapi, der holdt sygdommen nede i knapt seks måneder. Derfra blev hun indstillet til PRRT-behandling, som hendes særlige variant af NET heldigvis er modtagelig overfor.

PRRT-behandlingen er en slags indre strålebehandling, hvor man får indsprøjtet radioaktive isotoper, der er bundet til et stof, der ligner somatostatin (såkaldt somatostatin-analoger) ind i en blodåre.

Somatostatin-analogerne binder sig til specielle receptorer på kræftcellernes overflade og afgiver stråling, der får kræftcellerne til at dø. Fordelen ved denne type strålebehandling er, at man opnår præcis bestråling af det kræftramte område. Desuden bliver alle områder med neuroendokrine tumorer behandlet på én gang – også hvis der er små angrebne områder, der endnu ikke er opdaget. Standardregimet er fire behandlinger med vanligvis 8 ugers mellemrum. PRRT-behandlingen holdt i første omgang Mettes sygdom nede i tre år, hvor hun i det store hele havde det godt. Da vi mødte hende på Rigshospitalet var sygdommen begyndt at røre på sig igen, og hun skulle nu have den anden af to nye behandlinger. Således er hun nu oppe på seks behandlinger.

I forbindelse med behandlingen er man indlagt og isoleret i et døgn. Som regel bliver man udskrevet dagen efter afhængig af, hvor meget radioaktivitet der er tilbage i kroppen.

Gælder om at få det bedste ud af det

Behandlingen giver sjældent alvorlige bivirkninger, men det er almindeligt, at der følger voldsom kvalme, opkastninger og hovedpine med i tiden efter. Det har også været tilfældet for Mette.
”Jeg forsøger, når jeg får behandlingen, at visualisere, at det hjælper mig – at behandlingen er min ven, der skal give mig nogle flere år at leve i,” fortæller Mette og fortsætter: ”Når det nu ikke kan være anderledes gælder det om at få det bedste ud af det. Der har været meget stor forskel på, hvordan jeg har haft det i tiden efter behandlingen. Nogle gange har jeg nærmest ikke mærket noget, men i denne omgang, hvor jeg sidst blev behandlet for to måneder siden, har jeg været voldsomt syg og meget, meget dårlig. Hvis det går på samme måde denne gang, ser jeg frem til et par måneder, hvor jeg stort set kun kan ligge på min sofa, men jeg håber naturligvis, det kan være overstået på et par uger.”

Hvorfor lige mig

”Jeg har naturligvis spurgt mig selv, hvorfor jeg har fået denne sygdom, men jeg kender ikke svaret. Jeg har en historie, hvor jeg har presset mig selv meget hårdt for at være det menneske, jeg gerne vil være. Jeg har altid villet være den bedste til alting. Den bedste hustru, den bedste mor, den bedste pædagog og kammerat. Jeg har ikke skånet mig selv og holdt de pauser, min krop har skreget om. Det har haft en pris, tror jeg.”

På en måde er Mette sygdom blevet hverdag. Med tiden er hun kommet mere overens med, at der ikke er så meget hun kan gøre. Men selvfølgelig er det svært at tænke på, fortæller hun, at hun en dag ikke er her længere. Der er så mange spørgsmål, man gerne vil have svar på, når man bliver ramt af alvorlig sygdom, men svarende gør ingen forskel, når det kommer til stykket, mener Mette.

Desværre bliver man ikke set som et helt menneske

”Mit møde med sundhedssystemet, lægerne og hospitalerne har overordnet været meget positivt. Men den digitale kommunikation har været noget møg, da hospitalerne ikke har et fælles system at kommunikere igennem. Man bliver ikke set som et helt menneske, men som den sygdom, man har. Jeg har mødt mange dygtige specialister, men ikke nogen, der har set hele mig. Jeg har selv måttet være tovholder, når det gælder alle de praktiske ting. Konsultationer, behandlinger og undersøgelser. Det samlede overblik har været overladt til mig selv i en situation, hvor jeg har været fysisk og psykisk meget påvirket. Lægerne og sygeplejerskerne er nogle fantastiske og dygtige mennesker. De forstår den biologi, der er i spil omkring min sygdom, men de taler ikke sammen, og som patient sidder man tilbage med en oplevelse af ikke at blive set. Men selvfølgelig har jeg også mødt empatiske mennesker, der har set hele mig og taget hånd om mig. Det er ofte små ting, der skal til, og jeg har altid sagt til dem, hvor meget jeg sætter pris på det,” slutter Mette.