NET-dagen
Hvert år afholder Netpa et større arrangement på den internationale NET-dag 10. november.
Om NET-dagen
NET-dagen d. 10. november holdes over hele verden for at skabe opmærksomhed om NET, der ofte fejldiagnosticeres. Det skyldes, at NET ikke findes i ét organ, og at den har diffuse symptomer. De udfordringer, det indebærer, er de samme for alle patienter. På NET-dagen holder Netpa i Danmark hvert år en konference om NET efterfulgt af generalforsamling.
Netpa er medlem af den internationale paraplyorganisation INCA, der repræsenterer 37 patient- og forskningsgrupper fra hele verden. INCA har siden 10. november 2010 ført kampagner for NET-dagen over hele verden for at formidle korrekt information om forskning og erfaringer.
På INCAs hjemmeside finder du informationsark på 12 forskellige sprog med patientvenlig information om specifikke neuroendokrine kræftformer. De har fokus på symptomer, årsager, risikofaktorer og tests.
NET og zebraer
"Når du hører hovslag, tænk da hest og ikke zebra"
Dette klassiske mundheld er brugt overfor medicinstuderende langt tilbage i tiden, ikke bare i USA, hvor det opstod, men internationalt. Det refererer populært sagt til, at hvis nogen hoster, er det nok fordi han lider af halsbetændelse og ikke af tuberkulose, altså antag først det mest sandsynlige fremfor en mere eksotisk diagnose. I lægeverdenen er zebra en fællesbetegnelse for sjældne diagnoser.
"Tænk zebra"
Men lige præcis for NET-patienter vil det være at foretrække, at lægen faktisk tænker zebra og ikke hest på et meget tidligere tidspunkt, end det typisk sker. Nogle af grundene til de forsinkede diagnoser er, at symptomerne på NET kan være diffuse, og at sygdommen er usædvanlig.
En omvendt fortolkning af det gamle mundheld har ført til mottoet på den internationale NET-dags hjemmeside netcancerday.org: Think zebra - if you don't suspect it, you can't detect it, dvs. Tænk zebra - hvis du ikke mistænker sygdommen, kan du ikke opdage den.
Ikke to tilfælde er ens
En anden grund til sammenligningen mellem NET-patienter og zebraer er, at alle zebraer har et unikt mønster svarende til, at alle tilfælde af NET er forskellige.