NET er en forkortelse for neuroendokrin tumor (tumor = svulst/knude). Neuroendokrine celler kan som andre celler begynde at dele sig ukontrolleret og dermed udvikle sig til en svulst.

Ligesom ved alle andre kræftsygdomme så udvikles Neuroendokrine kræftsvulster fordi der er opstået en ”fejl” (mutation) i en celle. Herefter kan cellen voksehelt ukontrolleret, kan dele sig og vokse ind i andre organer, blodårer eller lymfebaner. Kræftceller kan føres med blod eller lymfebaner til andre organer, hvor de kan etablere sig som dattersvulster også kaldet metastaser.

Der opstår rigtig mange mutationer i kroppens celler livet igennem og langt de fleste vil kroppen selv kunne genkende og skille sig af med. Der er ikke særlige faktorer, som er kendt for at disponere for udvikling af netop neuroendokrin kræft. 

Læs om generel forebyggelse af kræft her.

Der findes en sjælden arvelig form for neuroendokrin kræft, som skyldes en genetisk variant i nogle få familier (MEN 1). Man kan undersøge for dette ved en genetisk analyse af celler i en blodprøve.

Neuroendokrine celler findes i næsten alle kroppens organer. Der er mange neuroendokrine celler i mave-tarmkanalen, bugspytkirtlen og i lungerne.

Navnet neuroendokrin kommer af, at disse celler i fostertilstanden udvikler sig fra en type celler, som også findes i nervesystemet (neuro) og endokrin henviser til cellernes kirtelfunktion. Neuroendokrine celler har som opgave at producere og udskille stoffer (hormoner), som påvirker andre cellers funktion.

Alle organer har celler, som er helt specifikke for organets funktion. Lungeceller er specialiseret i at ilt kan passere luften i lungerne til blodets røde blodlegemer, tarmceller kan optage næringsstoffer fra maden til blodbanen, leverceller er kroppens ”kemifabrik”, som f.eks. danner K-vitamin og nedbryder medicin/alkohol. Neuroendokrine cellers funktion er at producere og udskille hormoner og andre stoffer i mange forskellige organer. Kræftsygdom i neuroendokrine celler ligner hinanden mere end de ligner de typer af kræft som opstår i organernes særlige celler. Behandlingen er derfor også forskellig.

Der findes mange undertyper af NET og der er visse ligheder for NET svulster som f.eks. udgår fra bugspytkirtlen eller fra tarmen.

Ondartede (maligne) svulster kan vokse ind i nærtliggende organer og kan sprede sig til andre dele af kroppen med blod- eller lymfebanen. Godartede (benigne) svulster vokser indenfor organet og spreder sig ikke.

De fleste undertyper af NET vokser langsomt i forhold til andre kræftceller, men der findes også mere aggressive former for NET. Når der tages en prøve (biopsi) af svulsten for at finde ud af hvilken type sygdom, der er tale om, bliver der også udregnet et KI-67 index. Dette beskriver, hvor hurtigt svulsten vokser - kaldes også celledelings-indeks. Et lavt KI-67 betyder, at svulsten deler sig langsomt (vokser langsomt)

Metastaser kaldes også dattersvulster på dansk. Dattersvulster er celler fra den oprindelige svulst, som er først rundt i kroppen og nu vokser et helt andet sted, end der hvor NET-sygdommen oprindelig opstod.

Nej, der findes NET som producerer og ukontrolleret udskiller hormoner til blodbanen, de kaldes for fungerende svulster. Og der findes ikke-fungerende svulster som ikke gør. Symptomer på NET vil derfor afhænge af dette og i høj grad af hvilket hormon, der er tale om.

Nej, der findes svulster, som ikke er kræft.

Nej, Chromogranin A kan blive forhøjet ved brug af mavesårsmedicin af typen protonpumpehæmmere (eksempelvis pantoprazol), ved svigt af nyre, lever eller hjerte og også ved diare af anden årsag end NET-sygdom. Undersøgelsen kan derfor ikke stå alene, men anvendes sammen med øvrige blodprøver og scanninger, når man udreder for NET-sygdom.

Der er forskellige madvarer, som er rige på serotonin f.eks. bananer, nødder, kiwi, ananas. Det kan medføre høje udskillelser af 5-HIAA i urinen og kan indimellem forstyrre billedet, hvis man forsøger at afsløre en tyndtarms-NET. Undersøgelsen kan derfor ikke stå alene, men anvendes sammen med blodprøver og scanninger.

Frit sygehusvalg i Danmark - hvordan?

Har du brug for udredning, undersøgelse eller behandling på et hospital sker henvisning fra lægen ud fra de retningslinjer, som gælder i den pågældende region. Du har ret til at vælge at få behandling på et andet hospital, hvis behandlingen findes der og såfremt den modtagende afdeling har kapacitet til at modtage yderligere patienter (ikke har lang ventetid).

Ved akut behov for hospitalsbehandling gælder rettigheden til frit sygehusvalg ikke, men træder i kraft igen når den akutte behandling er afsluttet.

Ved valg af behandlingssted langt fra bopælen gives som hovedregel ikke refusion af transportudgifter ud over hvad der ville være givet til behandling på regionens behandlingssted.

Hvordan gør du rent praktisk? Bed lægen om at sende henvisningen til det sted, du ønsker. Er henvisningen allerede afsendt, kontakt da den modtagende afdeling og bed om at få videresendt henvisningen til den afdeling, du ønsker.

Der findes patientvejledere i alle landets regioner. Patientvejlederen er en uafhængig instans, som er sat i verden for at hjælpe sundhedsvæsenets brugere. Patientvejlederne rådgiver og vejleder også med frit sygehusvalg.

Læs mere på www.sundhed.dk eller www.cancer.dk hvor reglerne er udførligt beskrevet.

Sundhedsstyrelsen har oprettet et rådgivende panel, som foretager en konkret vurdering af muligheden for behandling på andre sygehuse i Danmark eller i udlandet ved livstruende sygdom.  Ordningen er tidligere kendt under navnet ”second opinion – panelet”. 
 
Læs mere om ordningen her:

Folder fra Sundhedsstyrelsen

Eller på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside:

Eksperimentel behandling

Du har mulighed for at læse Kræftens bekæmpelses information om NET sygdom ved at følge dette link: https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/

Her på Netpa hjemmesiden ligger der også links til forskelligt informationsmateriale på dansk. 

NET sygdom udvikler sig meget forskelligt afhængig af hvilken type der er tale om og hvilken behandling, der sættes i værk. Spørg på behandlingsstedet efter informationsmateriale som er målrettet den aktuelle situation.

Generel information om støtte til livet med en kræftsygdom kan findes på www.ditliv.dk, hvor der er hjælp at hente til, hvad man selv kan gøre. 

Kræftens Bekæmpelse har på www.cancer.dk meget generel information og vejledning til pårørende, og der er løbende aktiviteter for pårørende til kræftpatienter arrangeret af behandlingsafdelinger, i regi af kræftrehabiliterings tilbuddene og i Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre.

Medicinalfirmaet IPSEN har oprettet en informativ (engelsk) hjemmeside målrettet patienter og pårørende: www.livingwithnets.com  

Og medicinalfirmaet Novartis har en tilsvarende information: https://www.novartis.dk/neuroendokrine-tumorer-net