NET-dagen 2020

10. november 2020 var der online NET-dag her på netpa.dk. På denne side finder du materialer fra NET-dagen.

Husk at tilmelde dig generalforsamlingen

Generalforsamling i Netpa for medlemmer finder sted online d. 25 november kl 14. Det er nødvendigt at tilmelde sig generalforsamlingen.

Tilmeld dig her

Online netværksmøder for NET-patienter

Netpa gennemførte med succes 3 online NETværksmøder i forbindelse med NET-dagen. Vi arbejder videre med et tilbud om online NETværksmøder i den kommende tid. Hold øje med nyhedsbrevet, hjemmesiden eller Facebook-gruppen for at finde information om tidspunkt og tilmelding.


Online videoforedrag

Tidsskriftet Dagens Medicin og Netdoktor afholdt 3. september konferencen Kræftdag 2020 med undertitlen: Lighed i kræftbehandling – hvordan sikrer vi, at alle kræftramte får tilbudt den bedste behandling? Her kan du se udvalgte videoforedrag fra konferencen:

Hvor langt er vi med udvikling af personlig medicin i Danmark?

Hør hvor langt vi er nået i Danmark med udvikling af personlig medicin, fra tre af Danmarks eksperter på området: Bettina Lundgren, Administrerende direktør for Det Nationale Genomcenter, Jens Lundgren, Datacenter Øst, Rigshospitalet og Ole Halfdan Larsen, Molekylær Medicinsk afdeling, Science Center Skejby sygehus.

Personlig medicin er resultatet af den teknologi, der gør det muligt at designe en behandling, som lige netop virker i det enkelte menneskes helt unikke krop (genom) på en given sygdom. Oplæggene er generelle og dermed ikke NET-specifikke.

Det er muligt at spole imellem oplæggene, som hver varer ca. 20 min. med efterfølgende 15 min. debat med deltagere i salen herunder repræsentanter fra bl.a. patientforeninger og Kræftens Bekæmpelse.

Se foredragene om, hvor langt vi er med udvikling af personlig medicin i Danmark

Paneldebat om ulighed i kræftbehandling i Danmark

Hør afslutningsdebatten “Fra ulighed til lighed i behandlingen” med gode ideer til, hvad der skal arbejdes med, for at sikre lighed i behandling af kræft i Danmark. NET-typen af kræft er ikke repræsenteret i panelet, men debatten inspirerer på tværs af kræftformer til, hvordan forskellige typer af ulighed kan forbedres i debat med deltagere i salen herunder repræsentanter fra bl.a. patientforeninger og Kræftens Bekæmpelse.

Videoen varer 40 minutter.

Se paneldabatten om, hvordan vi sikrer, at alle kræftramte bliver tilbudt den bedste behandling


Artikler og indlæg om NET

Her finder du aktuelle indlæg og information om NET

Se opslag om NET-dagen 2020

NYHED: Slut med dunke og transport af urin til undersøgelse for 5-HIAA

Nu er det i Danmark muligt at erstatte måling af 5-HIAA i urinen med en blodprøve. Så nu er det slut med at opsamle urin i dunke derhjemme i flere døgn for derefter at tage urinen med på hospitalet. Det er der nok ikke mange, som kommer til at savne.

Hvorfor måler man 5-HIAA?

Nogle NET-svulster danner serotonin, hyppigst er der tale om svulster i tyndtarmen som også kaldes carcinoide svulster. 5-HIAA er en forkortelse for 5-hydroindolacetat, som er et nedbrydningsprodukt af serotonin. Måling 5-HIAA anvendes til at diagnosticere de langsomt voksende, serotonin-producerende svulster og til at følge behandling og sygdomsudvikling.

Serotonin er normalt forekommende i kroppen hos alle mennesker og dermed også 5-HIAA. Nedbrydning af serotonin til 5-HIAA afhænger af flere ting som f.eks nyrernes funktion og hvor svulsterne sidder i kroppen. Derfor kan måling af 5-HIAA ikke anvendes alene til at finde NET-svulster, men er en af flere undersøgelser som indgår i udredning og opfølgning af serotonin-producerende neuroendokrine svulster.

Særlige forholdsregler døgnet før måling af 5-HIAA:

En del fødevarer indeholder serotonin og det kan påvirke målingen af 5-HIAA både i urin- og blodprøver. Det anbefales derfor, at du i 24 timer før blodprøven tages, undgår at spise bananer, blommer, ananas, kiwi, tomater, avocado, auberginer, valnødder, chokolade, skimmeloste og at drikke rødvin.

Hvad betyder resultatet?

Normalområdet for 5-HIAA-blodprøven er: 35 – 123 nmol/l.

5-HIAA-værdierne kan svinge meget og derfor vil man ofte gentage målingen, hvis der er store udsving i resultatet.

Nogle patienter kan have meget forhøjet 5-HIAA i årevis og det er oftest ikke et mål i sig selv at få 5-HIAA ned i normalområdet for raske. I stedet holder man øje med ændringer i målingerne. Spørg derfor din NET-behandler, hvis du vil have yderligere viden i netop din situation.

Hvor får man taget blodprøven?

Blodprøven for 5-HIAA kan tages samtidig med andre blodprøver på alle hospitaler i Danmark, som så sender den videre til analyse på Aarhus Universitetshospital. Det er derfor ikke en prøve man kan få resultatet af samme dag, som den er taget.

DANETS – dansk neuroendokrin tumor selskab blev stiftet i august 2019 og det allerede eksisterende nationale samarbejde mellem behandlingsstederne blev således formaliseret

DANETS har som formål:

  • at afholde nationale netværksmøder/konferencer
  • at udarbejde, offentliggøre og vedligeholde danske behandlingsvejledninger inden for neuroendokrine tumorer
  • at etablere og vedligeholde en platform (webside) til udbredelse af relevante nyheder og materiale
  • at organisere seminarer med nationale og internationale oplægsholdere med det formål at styrke dansk forskning i emnet samt opretholde og udbygge nordiske og internationale forskningsrelationer

Hvordan får patienter med NET glæde af dette nye initiativ?

Alle de fire ovenfor nævnte punkter vil komme nuværende og kommende patienter med NET til gode, idet alle initiativer som understøtter deling af viden, erfaring og tilgængelighed af information om NET på dansk er helt afgørende for god behandling og støtte til patienter med NET i alle dele af sundhedsvæsenet. Herudover er det en nødvendighed at være sammen om at løfte forskningsopgaver både nationalt og internationalt – ikke mindst når det drejer sig om en sjælden sygdom. Forskning er vejen frem for at finde nye muligheder for tidlig diagnose og flere effektive behandlingstyper.

Det er DANETS klare intention at samarbejde tæt med patientforeningen Netpa og dermed inddrage patienter aktivt i DANETS aktiviteter, som det fremgår af nedenstående artikel:

Dansk Neuroendokrin Tumor Selskab stiftet: Tværfaglig involvering og kommunikation er i fokus

Nyt PRRT forskningsprojekt på Aarhus Universitetshospital ENETS, NET center of excellence

Tine Gregersen læge, Ph.d. Nuklearmedicin og PET, Aarhus Universitetshospital
Gitte Dam læge, Ph.d. Lever-, mave-, og tarmsygdomme, Aarhus Universitetshospital

Brug af PRRT (peptid receptor radionuklid terapi) til behandling af neuroendokrine tumorer foregår ved at sprøjte radioaktive isotoper, der er bundet til proteiner ind i patientens blodårer. De radioaktive isotoper binder sig ved hjælp af proteinet specifikt til kræftcellerne og stråler på dem, så de går til grunde. Mængden af det radioaktive stof måles i Giga-becquerel (GBq). Hidtil har alle patienter fået 4 behandlinger med en fast dosis på 7,4 GBq. I forbindelse med et nyt forskningsprojekt på Aarhus Universitetshospital afprøves en ny behandlingsstrategi, hvor den radioaktive dosis tilpasses den enkelte patient og kan variere fra gang til gang. Den nye metode giver lægerne mulighed for at tredoble dosis, og forskerholdet fra Lever-mave- og tarmsygdomme og Nuklearmedicin og PET tror på, at den tilpassede behandlingsdosis kan forlænge levetiden for patienterne. Målet er at ramme den dosis, der har den størst mulige effekt med acceptable bivirkninger for hver eneste patient.

Dosis kan tredobles
Efter hver behandling udregner forskerne, hvor meget stråling nyrerne og knoglemarven har fået og kontrollerer blodprøver. På den baggrund kan de tilpasse hver enkelt behandlingsdosis til den enkelte patient – i praksis vil det i langt de fleste tilfælde betyde, at der kan gives en højere dosis. Faktisk helt op til 25 GBq, der er mere end en tredobling af dosis i forhold til standardbehandlingen. Et canadisk forskerhold har vist, at jo højere dosis, man giver, jo mere af det radioaktive stof når frem til kræftcellerne. Samtidig har et svensk forskerhold vist, at jo mere af det radioaktive stof, kræftcellerne udsættes for, jo større er sandsynligheden for at kræfttumorerne stopper med at vokse eller at de ligefrem skrumper. Forskerne i Aarhus håber på at kunne forlænge levetiden for NET patienterne. Studiet er et lodtrækningsstudie, hvor halvdelen af patienterne får standard dosis og den anden halvdel får individualiseret dosis.

VIDEO: Målrettet strålebehandling af NET-svulster (PRRT)

Se en kort video som viser, hvordan det er muligt at få strålebehandling direkte i blodbanen og målrettet behandle NET-svulster.

Se videoen om målrettet strålebehandling af NET-svulster

 
Besøg cancer.dk

 

Læs om neuroendokrine tumorer på cancer.dk

 

Besøg cancer.dk